また妻の入院生活が始まった。子供たちがいても妻のいない生活は、やっぱり寂しい。寂しさを紛らわすためでもあるが、Twitterを始めることにした。まさにその時の感情とかを書いているので、それを残しておこうと思う。
妻は昨日は4人部屋に1人で淋しそうだったけど、今日、病棟が移動になり、前回、入院時と同じところに。ナースステーションの近くで、4人部屋にみんないて賑やかだけど、静かすぎるより淋しくなくて全然いいみたい。俺もちょっと安心した。
— バズ (@bazz_wo) May 9, 2023
今日からステロイド点滴を3日間。しっかり効くといいな。あと筋電図検査。難病指定になるし検査が必要だったみたい。夜、電話で話すと体調は悪くなさそう。リハビリの先生とも話したみたいで、少しずつストレッチやって動かしていくとのこと。少しでも改善の方向にいっていると安心する。#皮膚筋炎
— バズ (@bazz_wo) May 10, 2023
妻はステロイド点滴が効いたのか、少しずつ皮膚の状況とか良くなってきてるみたい。今はプレドニンという飲み薬。来週血液検査次第では、再度ステロイド点滴。効果次第では、違う点滴を5日間。いずれにせよ、回復傾向にあるのは嬉しいものだ。#病気
— バズ (@bazz_wo) May 14, 2023
妻はステロイド注射、もう3日とのこと。症状は改善してるみたい。婦人科、成形外科、皮膚科、神経内科に加えて、リウマチ科も加わった。リハビリもあるし。いろんな専門の先生に見てもらうのは、ありがたい。医者が神に見えてくる。#病気
— バズ (@bazz_wo) May 16, 2023
2月の子供の誕生日の飾り付けもそのまだし、子供の日の兜も、片付けられてない。暑くなってきたし、衣替えもやんなきゃ。やらないといけないことがあるんだが。明日の朝、お花の水やりだけは忘れないようにしよう。それができたら自分を褒めてあげることにする。ハードル低く生きる。#病気
— バズ (@bazz_wo) May 17, 2023
皮膚筋炎の難病申請のため、病院に書類を取りにいき、区役所へ。意外にスムーズに申請完了。交付まで数ヶ月かかるみたい。窓口の方が、優しかった。難病申請で、医療費に上限ができ、2割負担ななる模様。ただ皮膚筋炎以外の医療費は別とのこと。1年毎に更新要。
— バズ (@bazz_wo) May 18, 2023
ステロイド点滴3✖️2セット目。血液検査のCK値は3桁までさがったみたい。皮膚も少しづつ改善傾向。だが、ご飯や飲み物が飲み込めなくなってるみたい。んー。来週は免疫グロブリンという点滴を5日やるかもって。退院がその分遅くなるけど、元気になるためには致し方なし。
— バズ (@bazz_wo) May 19, 2023
妻は今日もご飯や飲み物を飲み込めず。ゴクンとできないみたい。点滴で栄養補給。先生曰く、徐々に良くなるだろうということだが心配。病院食でも、食べることは楽しみだろうし。あたりまえと思っていることが、本当にありがたいとことだと思う。
— バズ (@bazz_wo) May 20, 2023
妻は少しご飯とお水が飲み込めたみい。今日から免疫グロブリンという点滴を5日間。1回20時間かかるとのこと。寝るのも大変だ。今回の点滴は、即効性があるというより、1カ月ぐらいかけて徐々に効果がでてくるみたい。回復に向かってるという感じで良い！
— バズ (@bazz_wo) May 22, 2023
病院から連絡で、順調に回復しており、今の治療が終われば、退院予定とのこと。リムパーザも再度使用可能になる見込み。あと、高齢ではないが、介護支援の対象となるかもと。いずれにせよ、退院出来そうまで、回復して本当に良かった！
— バズ (@bazz_wo) May 25, 2023
今日は久しぶりに妻と会うことができた。車椅子で登場で、少し痩せてたけど、だいぶ元気で肌の赤みも良くなってた。腕も少し上がるようになってたし！
— バズ (@bazz_wo) May 26, 2023
退院後は家でリハビリみたい。市の支援、医療、介護保険、いろんな方法があるみたい。まず、障害者手帳を申請することに。等級が変わるみたい。
今日の検査の結果、今週、妻が退院できることになった。本当に良かった。子供たちには、直前にいって、驚かせるか。
— バズ (@bazz_wo) May 29, 2023
握力は、まだ1桁みたいだし、自分で起き上がるのは大変みたい。みんなで協力だ。
お風呂の椅子を準備しておく。あと、片付けも頑張っておこう。たぶん。
なんかドキドキしてきた。
妻がいない自堕落な生活。
— バズ (@bazz_wo) May 30, 2023
・夜の食器は、朝まとめて洗う
・風呂上がりは、基本パンツ1枚
・アイスを食べながらテレビだらだら
・子供のおもちゃは、見えないとこに移動させて片付け完了
・服は基本、2ペアのローテーション
・ベットでスマホだらだら
妻が退院したら、ちゃんと頑張る！
予定。
退院までもう少し。
